Litt under én av hundre av barn og unge under 18 år har Tourettes syndrom. 0,8 prosent (-isj). Omtrent 0,4 prosent av barn i Norge har diagnosen Tourettes syndrom.
Tourettes syndrom finnes i hele verden
Du finner mennesker med Tourettes syndrom (TS) over hele verden.
Det spiller ingen rolle om du leter blant fiffen på Oslos vestkantstrøk, bønder øverst i Gudbrandsdalen, eller bland urbane K-Pop fans midt i Tokyo.
Tourettes syndrom skiller ikke mellom hudfarge, inntekt eller sosial status.
I gamledager (hvis gamledager var for 30-40 år siden) trodde de at TS var en skikkelig sjelden greie, men i dag vet vi at det er flere som har TS enn hva man trodde før.
En av grunnene til at de tidligere trodde det var så få som hadde TS, var at de trodde alle med Tourettes syndrom måtte banne og si stygge ting.
I dag regner vi med at bare 10-15 prosent av de med TS har denne utfordringen. (Om du vil vite mer om bannetics, som det ofte kalles, kan du lete etter informasjon om noe som kalles koprofenomener).
En av hundre – og flest gutter
For å beskrive hvor vanlig en sykdom eller tilstand er, brukes gjerne ordet «forekomst» eller det medisinske uttrykket «prevalens».
Det er vanlig å beskrive forekomsten av tilstander eller sykdommer som en viss prosent, enten av en utvalgt gruppe mennesker, eller som en beregnet prosent av en hel befolkning.
Jeg kan ikke gi deg et helt nøyaktig tall på hvor mange som har Tourette syndrom, men litt under én prosent (0,77%) av barn under 18 år, er ganske nærme virkeligheten.
Blant de som har TS, så vil omtrent tre av fire være gutter, og en av fire være jenter.
Hvorfor det er en så ujevn fordeling mellom kjønnene vet vi ikke, men vi ser omtrent den samme fordelingen blant barn med ADHD. Også der er guttene er overrepresentert i forhold til jentene.
Selv om omtrent én prosent av befolkningen har TS, betyr ikke det at omtrent én prosent av befolkningen har en Tourette-diagnose.
Amerikansk forskning foreslår at omtrent halvparten av alle barn med Tourettes syndrom ikke har en TS-diagnose.
En spektertilstand
Tourette syndrom er ikke en tilstand som enten er 100 prosent «på» eller 100 prosent «av». TS er en spektertilstand.
Det betyr at det er stor forskjell i hvor alvorlige symptomene er hos hver enkelt som har TS, og også hvordan symptomene ser ut.
Noen med TS kan ha ganske alvorlige symptomer, med mange og kraftige tics. Andre med TS kan ha små og nesten usynlige tics som ikke påvirker hverdagen noe særlig.
Mange av de med TS som har milde og lite plagsomme tics vil heller aldri bli «oppdaget» av helsevesenet, og heller ikke få en diagnose.
Mange lever fint gjennom hele livet med det som mange sikkert kan oppfattes som “sære uvaner» av mange.
I USA ser det ut til at omtrent 37 prosent av de som har TS-diagnose har en moderat eller alvorlig utgave av tilstanden.
De uoppdagede
Siden Tourettes syndrom er en tilstand som kan se veldig forskjellig ut fra person til person, kan dette føre til at mange som har TS ikke får en TS-diagnose.
Jeg skrev at de i USA antar at omtrent halvparten av alle barn med TS ikke får en diagnose.
Jeg mener de amerikanske tallene kan overføres ganske godt til norske forhold.
Det betyr at også i Norge vil det være mange barn (og voksne) med TS som aldri får en diagnose.
Grunnen til at så mange aldri blir oppdaget av helsevesenet kan handle om lav gjenkjennelseskompetanse.
Gjenkjennelseskompetanse handler om hvor flinke lærere, PP-rådgivere, fastleger eller andre profesjonelle som møter barn og unge, er til å kjenne igjen Tourettes syndrom når de møter et barn med tics.
Jeg har hørt flere forskjellige historier om misforståelser eller manglende kunnskap.
Det er ikke helt uvanlig at barn med TS først har fått allergimedisiner av fastlegen sin, mot kremting og blunking med øynene, før de senere blir henvist til Barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) for utredning.
Andre ganger blir barn henvist for utredning av OCD (tvangslidelse), før en oppmerksom psykolog i BUP foreslår at det kan handle om Tourettes syndrom.
I tillegg (!) betyr ikke en TS-diagnose at OCD er utelukket, for dette er to tilstander som ganske ofte er til stede samtidig.
Samtidig vil jeg nevne at det ikke er unikt eller spesielt å møte fastleger, PP-rådgivere eller andre som har masse og god kunnskap om Tourettes syndrom.
Det finnes utrolig mange flinke fagfolk rundt omkring i Norge, og jeg tror det finnes flere som kan være en ressurs enn de som kan være et hinder man må komme seg forbi på veien mot en TS-diagnose.
Vi har generelt et godt helsevesen i Norge. Men det er viktig å vite at det finnes fastleger som er mye bedre på fotsopp enn på Tourettes syndrom.
Kjekt for de med fotsopp, men kjipt for de med TS.
En annen grunn til at mange ikke får en diagnose kan være stigmatiseringen og fordommene mot diagnoser generelt, og Tourettes syndrom spesielt.
Det finnes mange foreldre som ikke ønsker å utrede barnet sitt for sine vansker.
Noen foreldre har en generell mistillit til helsevesenet, noen tenker at en diagnose ikke er så veldig viktig, så lenge de klarer å skape en hverdag som fungerer ganske greit for barnet.
Noen foreldre ønsker ikke en diagnose i det hele tatt, fordi diagnoser er skamfullt og de ikke ønsker et barn som er “annerledes” enn alle andre barn.
Alle disse tingene må vi jobbe med, slik at vi kan sørge for at alle barn som trenger hjelp fra barne- og ungdomspsykiatrien får det. For det kommer til å påvirke fremtiden til barna, som ungdommer, og som voksne.
Er en diagnose viktig da?
For de som har milde former for tics, så kan man jo lure på om det er så viktig å få en TS-diagnose.
For noen år siden var jeg på radioen og snakket om Tourettes syndrom.
Etter jeg hadde forklart om det store spekteret mellom de som er alvorlig rammet med kraftige og svært vulgære tics, og de som har milde og lite plagsomme tics, spurte programlederen meg:
“Men, hvis ikke det er plagsomt, hvorfor må de få en diagnose?“
Det var et godt spørsmål, for det virker ikke alltid så logisk å klassifisere et barn med en tilstand, når barnet ikke blir plaget av den.
For det første kan mange diagnoser, og kanskje spesielt de som har sin årsak i hjernen, være en kilde til stigmatisering, mobbing og utenforskap.
For det andre kan diagnoser skape selvoppfyllende profetier.
Det betyr at barn som får informasjon om ting som “skal være galt med de” begynner å oppføre seg til forventningene om hvem de er forventet å være.
På tross av disse motargumentene mot å gi en diagnose til barn som ikke har fått hverdagene sine påvirket, så mener jeg at det er viktig å øke gjenkjennelseskompetansen i helsevesenet og i skolene.
Jupp! Diagnoser er viktige!
For veldig mange med Tourettes syndrom er det ikke ticsene som er hovedproblemet.
Mange med TS opplever at omgivelsene har større problemer med ticsene de har selv.
Det er en grunn til at Tourettes syndrom har blitt kalt “omgivelsenes sykdom“.
En diagnose kan gi både barnet selv og omgivelsene en forklaring på ticsene.
En lærer som opplever at barnet til stadighet viser fingeren eller rekker tunge til læreren kan nok fort bli frustrert og lei.
Da er en diagnose godt å ha.
Da forstår læreren at barnet ikke gjør det for å provosere, og kjeft kan bli til støtte.
For mange med TS kan ticsene bare være der, og ikke føre til spesielt mye mer. Samtidig kan tilleggsvanskene som ofte følger med TS være en større utfordring.
Dette kan være utfordringer som konsentrasjonsvansker, tvangstanker, angst eller depresjon.
Eller alt på en gang.
Tilleggsvanskene nevnt over er relativt vanlige ved Tourettes syndrom.
Og nettopp derfor er det viktig å finne de barna og voksne som har milde former for TS.
Da kan vi være obs på tilleggsvanskene, og hjelpe de med å takle de, komme seg igjennom de, og ikke minst å forstå de. Skape en sammenheng i livet deres. Gi de oversikt og en rettesnor for veien videre.
Neste gang du skal ut på en lang kjøretur kan du jo velge selv om du skal ta med deg GPS-en eller ikke.
Du hadde sikkert klart å finne frem til slutt uten, men veien blir mye enklere med en god GPS.